Q: Quelle est l’ampleur de l’épidémie VIH chez les enfants?

Près de 4,5 millions d’enfants de moins de 15 ans ont été infectés par le VIH depuis le début de l’épidémie et plus de 3 millions d’entre eux sont déjà morts du SIDA. Aujourd’hui dans le monde, on estime qu’un enfant est infecté toutes les minutes de chaque jour. En 1998, une infection nouvelle sur 10 concernait un enfant et la grande majorité d’entre elles résulte d’une transmission mère-enfant. Bien que l’Afrique ne totalise que 10% de la population mondiale, elle compte 90% des enfants VIH-positifs, en raison de son taux de fertilité élevé et d’une prévalence élevée d’infection VIH chez les femmes enceintes. Cependant, le nombre de cas en Inde et Asie du Sud-Est semble également en progression rapide.

Q: Quelles sont les conséquences de ces taux élevés d’infection?

Les effets de l’épidémie chez les jeunes enfants sont graves et lourds de conséquences. Le SIDA menace d’anéantir les progrès continus réalisés en matière de survie de l’enfant au cours des deux dernières décennies grâce à des mesures comme la promotion de l’allaitement maternel, les vaccinations et la thérapie de réhydratation orale. L’ONUSIDA pense que d’ici l’année 2010, le SIDA pourrait avoir multiplié la mortalité des enfants de moins de 5 ans par deux ou plus dans les régions les plus touchées par le virus. La tendance est déjà visible. A Harare, au Zimbabwe par exemple, la mortalité infantile est passée de 30 à 60 pour 1000 entre 1990 et 1996. Et les décès d’enfants de 1 à 5 ans, la tranche d’âge massivement touchée par le SIDA, ont augmenté de façon encore plus nette, de 8 à 20 pour 1000 dans la même période. Dans un nombre croissant de pays, le SIDA est la première cause de mortalité des enfants.

Q: Comment ces enfants s’infectent-ils?

La transmission de la mère à l’enfant est de loin la source principale d’infection à VIH chez l’enfant de moins de 15 ans. Dans les pays où les produits sanguins sont régulièrement contrôlés et où l’on dispose largement de seringues et d’aiguilles stériles dans les hôpitaux et les centres de santé, c’est virtuellement la seule source d’infection chez les jeunes enfants. Les taux extrêmement élevés d’infection par le VIH chez les femmes en âge de procréer dans certaines parties du monde – et le risque croissant d’infection des femmes partout – est donc doublement préoccupant.

Q: Quelle est l’ampleur de l’infection par le VIH chez les femmes en âge de procréer?

Il y a actuellement dans le monde près de 14 millions de femmes en âge de procréer qui sont infectées par le VIH. Parmi les femmes enceintes, les taux les plus élevés ont été rapportés en Afrique subsaharienne. Dans des villes d’Afrique australe par exemple, on voit communément des taux d’infection par le VIH de 20 à 30% chez des femmes enceintes testées anonymement dans des consultations prénatales. On a même enregistré des taux supérieurs à 40% au Zimbabwe et au Botswana. Selon les données de l’ONUSIDA, il y a très peu d’endroits en dehors de l’Afrique subsaharienne où la prévalence de l’infection par le VIH chez les femmes enceintes atteint 10% et encore moins les taux extrêmement élevés vus dans cette région. Cependant, ceci s’explique en partie parce que l’épidémie est plus récente dans d’autres pays durement touchés qu’en Afrique subsaharienne, il n’y a donc pas de quoi pavoiser.

Les chiffres de l’ONUSIDA montrent que le risque d’infection chez les femmes augmente partout – dans les pays industrialisés comme dans les pays en développement. En France, la proportion de femmes atteintes du SIDA est passée de 12% en 1985 à 20% en 1995. En Espagne, les cas de SIDA féminins sont passés de 7 à 19% pendant la même période. Et au Brésil, cette proportion est passée d’à peine 1% en 1984 à 25% dix ans plus tard.

De plus, dans les pays les plus touchés, le virus se répand le plus rapidement parmi les jeunes de moins de 24 ans, âge qui correspond au pic de fertilité. Et dans les endroits où le virus se répand surtout par rapports hétérosexuels – notamment en Afrique subsaharienne – il y a plus de jeunes femmes que de jeunes hommes qui s’infectent. Des études financées par l’ONUSIDA montrent que, dans l’Ouest du Kenya, près d’une adolescente sur quatre entre 15 et 19 ans est infectée contre un garçon du même âge sur 25. En Zambie, ce rapport est de 16 filles pour un garçon. Et dans les zones rurales d’Ouganda parmi les jeunes de 20 à 24 ans, il y a six fois plus de jeunes filles que de jeunes hommes infectés. Ce sont ces taux élevés d’infection combinés à un taux de fertilité élevé chez les femmes qui expliquent pourquoi à l’heure actuelle, l’Afrique abrite la grande majorité des enfants VIH-positifs.

Q: Quel est le risque qu’un bébé né de mère VIH-positive soit infecté par elle?

Le virus peut être transmis durant la grossesse (surtout vers la fin), lors de l’accouchement ou pendant l’allaitement maternel. En l’absence de mesures préventives, le risque de transmission varie de 15 à 25% (la majorité des estimations est inférieure à 20%) dans les pays industrialisés et de 25 à 35% (la majorité des estimations se situe entre 30 et 35%) dans les pays en développement. Il est clairement établi que le risque de transmission augmente quand la charge virale de la mère est élevée c’est-à-dire, soit juste après la contamination soit à un stade avancé de la maladie, ou si le bébé est particulièrement exposé aux liquides organiques de sa mère durant l’accouchement.

Cette différence entre pays industrialisés et pays en développement est largement imputable aux pratiques alimentaires: l’allaitement maternel est plus fréquent et habituellement beaucoup plus prolongé dans les pays en développement. On estime qu’un enfant né indemne d’une mère infectée a une chance sur cinq d’être contaminé par le lait maternel. Là où l’allaitement maternel est la norme, ce mode de contamination pourrait être responsable de plus d’un tiers de la transmission mère-enfant.

Q: Ne devrait-on pas conseiller aux mères VIH-positives de ne pas allaiter si l’on dispose d’alimentation alternative?

Il y a de nombreuses raisons pour que ce conseil ne soit pas nécessairement approprié et même dangereux. Le prix du lait en poudre dépasse souvent les moyens des familles pauvres dans les pays en développement, même s’il est largement disponible. De plus, beaucoup de gens n’ont pas accès à l’information, à l’eau propre et au combustible nécessaires à sa préparation dans de bonnes conditions ou encore manquent de temps. Une mauvaise préparation – une dilution excessive ou dans de l’eau malpropre non bouillie – peut être à l’origine d’infections parfois létales et de malnutrition. Mais, même si une mère a les moyens d’alimenter son bébé avec un aliment de substitution dans de bonnes conditions, elle devra affronter d’autres problèmes. Dans une culture où l’allaitement maternel est systématique, le simple fait qu’elle s’en abstienne peut attirer l’attention sur sa séropositivité et entraîner une discrimination voire des réactions violentes et un rejet par sa famille et sa communauté.

Il faut se rappeler aussi que l’allaitement maternel inhibe l’ovulation et repousse donc la reprise de la fertilité. Une femme qui n’allaite pas perd cet effet contraceptif naturel et risque davantage d’être à nouveau enceinte trop rapidement.

En août 1997, l’OMS, l’UNICEF et l’ONUSIDA ont publié une déclaration conjointe de politique sur le VIH et l’alimentation du nourrisson. Ils ont ensuite préparé des directives pour aider les autorités nationales à mettre en oeuvre cette politique. Ces documents mettent l’accent sur le fait que c’est à la mère qu’il appartient de décider comment elle nourrira son enfant; toute tentative d’influencer sa décision, quels qu’en soient le contexte et les motifs, serait une violation de ses droits et de sa liberté de choix. La responsabilité des agents de santé et des travailleurs sociaux qui conseillent les femmes VIH-positives se limite à leur donner la meilleure information possible sur les risques associés à l’allaitement maternel, à discuter les avantages et inconvénients de l’allaitement maternel et de méthodes alternatives à la lumière de leur situation personnelle et à leur fournir le soutien approprié en fonction de leur choix. Les femmes devraient avoir un accès facile au conseil et au dépistage volontaires et gratuits du VIH. Comme la majorité des femmes enceintes ou allaitantes qui fréquentent les dispensaires sont VIH-négatives, des informations sur la façon de se protéger de l’infection sont un élément vital des consultations de routine.

L’allaitement maternel a été la pierre angulaire des stratégies de santé et de survie de l’enfant depuis deux décennies et a joué un rôle majeur dans la réduction de la mortalité infantile dans de nombreuses régions du monde. Même à l’époque du SIDA, il reste la meilleure option pour la grande majorité des enfants et il est fondamental de poursuivre la promotion, la protection et le soutien de cette pratique chez les femmes VIH-négatives et celles qui ignorent leur statut.

Q: Ne devrait-on pas encourager les femmes VIH-positives à ne pas avoir d’enfants?

Tout comme pour l’allaitement maternel, c’est un droit fondamental pour chaque femme – comme le stipule la convention des droits de l’Homme – de décider sans coercition d’avoir ou non des enfants. Le responsabilité du gouvernement et des services de santé est de fournir aux femmes VIH-positives et à leurs partenaires toutes les informations et l’éducation nécessaires sur les risques associés à la procréation dans le cadre de l’information de routine du public sur le VIH/SIDA, de s’assurer qu’elles aient réellement la possibilité de faire valoir leurs choix et enfin de respecter et de soutenir les décisions auxquelles elles sont arrivées. Cela signifie offrir des services de planification familiale de bonne qualité, pratiques et facilement accessibles de façon que les femmes VIH-positives puissent éviter une grossesse si tel est leur souhait, et de même, des services également acceptables d’IVG là où cette procédure est autorisée par la loi de façon à mettre fin à une grossesse si elles le souhaitent.

Pour que les femmes puissent prendre des décisions fondées en matière de procréation à l’époque du SIDA, elles doivent connaître et comprendre les implications de leur statut sérologique. Il est donc fondamental qu’elles disposent de services de dépistage volontaire du VIH et de conseil et que le recours à ces services soit promu pour les femmes et leurs partenaires qui le souhaitent.

Il faut cependant reconnaître que, aussi bons que soient l’information, les conseils et les services auxquels une femme a accès, la décision d’avoir un enfant ou pas reste un dilemme angoissant. Dans de nombreuses régions du monde, avoir des enfants est fondamental et peut être la seule voie d’accès à un statut social et à l’accomplissement personnel. Le fait de ne pas devenir enceinte, surtout si elle n’a pas déjà des enfants, fera l’objet de remarques et de commentaires et peut amener son partenaire à la quitter. Et si les préjugés contre les personnes infectées sont puissants – ce qui est toujours le cas dans de nombreuses sociétés – elle met aussi sa propre sécurité en jeu en laissant soupçonner qu’elle est infectée.

Q: Que peut-on faire pour empêcher les bébés d’être contaminés par leurs mères?

Il y a trois stratégies complémentaires de prévention de la transmission mère-enfant:

Dans l’éventualité où une mère sait qu’elle est VIH-positive et met au monde un enfant sans avoir bénéficié du traitement antirétroviral, elle peut encore s’abstenir d’allaiter en se fondant sur le fait que le bébé a deux chances contre une de ne pas encore avoir été infecté pendant la grossesse ou l’accouchement. Mais si elle opte pour cette solution, elle doit savoir qu’elle va perdre l’effet contraceptif naturel de l’allaitement maternel et aura plus de risques de redevenir enceinte à moins d’avoir recours à une autre méthode contraceptive.

Q: Comment peut-on utiliser les médicaments antirétroviraux pour prévenir la transmission mère-enfant du VIH?

Jusqu’à une époque récente, la prévention primaire et la planification familiale constituaient les seules manières de limiter le nombre d’enfants infectés par le VIH. Cependant, en 1994, des chercheurs français et américains ont rapporté les résultats d’une vaste étude collaborative de la transmission mère-enfant, dont le nom de code était ACTG 076, proposant une autre stratégie aux femmes qui souhaitaient avoir un enfant. Les chercheurs ont en effet découvert que l’administration de zidovudine (AZT ou ZDV) à la mère, sous forme orale cinq fois par jour à partir de la 14ème semaine de grossesse et sous forme intraveineuse pendant le travail, puis à l’enfant pendant six semaines, réduisait de plus de deux tiers le risque de transmission mère-enfant si la mère n’allaitait pas. Le traitement ACTG 076 est maintenant systématiquement proposé aux femmes enceintes VIH-positives des pays industrialisés et le taux de transmission y est fréquemment inférieur à 5%. Cependant ce protocole est coûteux (environ 1000 US$ par couple mère-enfant), long et compliqué à administrer ce qui signifie qu’il est inadapté à une utilisation massive dans les pays en développement.

Au début de l’année 1998, un essai réalisé en Thaïlande, cofinancé par le ministère de la santé publique du pays et les CDC aux Etats-Unis, a montré qu’une cure plus courte et plus simple d’AZT pouvait réduire de moitié ou plus l’incidence de la transmission mère-enfant à condition que le bébé ne soit pas allaité. La transmission mère-enfant n’a été que d’à peine plus de 9% contre 19% en l’absence de traitement antirétroviral, les deux groupes de bébés n’étant pas allaités. Ce protocole simplifié consiste à ne donner le traitement qu’à la mère à raison de 300 mg d’AZT orale deux fois par jour à partir de la 36ème semaine de grossesse et pendant le travail.

L’ONUSIDA tient à insister sur le fait qu’un programme de traitement antirétroviral dans la réduction de la transmission mère-enfant ne doit jamais être adopté en tant qu’alternative aux deux autres stratégies de protection des enfants mais comme complément. La protection des jeunes filles et des femmes vis-à-vis de l’infection et l’assurance d’un choix fondé en matière de reproduction grâce à des services de planification familiale accessibles et de bonne qualité et au recours à l’IVG là où elle est légale doivent rester partout les priorités absolues.

Q: Que se passe-t-il si une mère qui a bénéficié du traitement antirétroviral pendant la grossesse choisit d’allaiter son bébé?

C’est une question cruciale car la majorité des femmes VIH-positives viennent de cultures où l’allaitement maternel est la norme et où l’allaitement artificiel présente de grandes difficultés.

Les résultats préliminaires d’études en cours dans des populations qui allaitent indiquent qu’une brève administration d’antirétroviraux réduit quand-même la transmission mère-enfant même si le résultat n’est pas aussi bon qu’en l’absence d’allaitement maternel. L’une de ces études est l’essai PETRA qui teste l’efficacité de plusieurs protocoles associant deux antirétroviraux, l’AZT et la lamivudine (3TC). Cet essai, coordonné par le secrétariat de l’ONUSIDA, est conduit dans cinq centres urbains d’Afrique du Sud, de Tanzanie et d’Ouganda. C’est le plus vaste essai clinique à ce jour sur ce sujet. Selon des résultats préliminaires divulgués en février 1999, quand une mère VIH-positive commence à prendre ces deux médicaments lors de l’accouchement et que le bébé et elle-même poursuivent le traitement pendant une semaine, le risque de transmission mère-enfant est réduit à 11% à six semaines contre 17% en l’absence de traitement. Si l’on débute le traitement à la 36ème semaine de grossesse, la transmission mère-enfant diminue à 9%. Toutes les mères et les enfants inclus dans l’essai seront suivis pendant 18 mois soit jusqu’au milieu de l’an 2000, et l’on pourra à ce moment évaluer avec certitude le bénéfice de ces traitements chez les enfants allaités.

Les résultats de deux autres études réalisées entre 1995 et 1998 à Abidjan, Côte d’Ivoire, et à Bobo Dioulasso, Burkina Faso, ont été divulgués en mars 1999. On a constaté que le taux d’infection chez les bébés allaités dont les mères avaient eu un mois de traitement par AZT était de 18% à six mois (16% à trois mois) contre 27,5% (25% à trois mois) chez ceux des mères non traitées. La recherche se poursuit pour déterminer si l’effet préventif des antirétroviraux se maintient si les bébés continuent à être allaités au-delà de six mois.

En juillet 1999, le National Institute of Health aux Etats-Unis a rendu publics les résultats d’une étude conjointe Etats-Unis-Ouganda comparant l’efficacité préventive d’une dose unique de l’antirétroviral nevirapine donné à la mère pendant le travail et au bébé pendant les trois premiers jours de vie par rapport à celle de l’AZT administré à la mère pendant le travail et au bébé pendant la semaine suivant la naissance. Une mesure à trois mois a montré un taux de transmission mère-enfant de 25% avec l’AZT et de 13% avec la nevirapine. A nouveau, les enfants seront suivis jusqu’à l’âge de 18 mois pour déterminer l’impact de l’allaitement maternel sur le taux de transmission mère-enfant.

Dans l’intervalle, ce doit être un principe que la capacité et la volonté d’une femme VIH-positive de donner à son bébé un substitut du lait maternel ne doit pas constituer un prérequis pour lui proposer un traitement antirétroviral s’il est disponible dans le système de santé local. Les femmes VIH-positives qui décident d’allaiter doivent être soutenues dans leur choix et informées sur la façon de limiter les risques de transmission mère-enfant: ne donner que du lait maternel pendant toute la période d’allaitement, arrêter le plus tôt possible et éviter les crevasses et les abcès des seins.

Q: Quel effet les antirétroviraux ont-ils sur la mère?

Une administration brève d’AZT pendant la grossesse et l’accouchement (et éventuellement pendant le post-partum), si elle augmente considérablement les chances de donner naissance à un bébé non infecté, ne nuit pas à la mère. Le seul effet secondaire éventuel est une anémie. Mais ce traitement se fait toujours sous la supervision d’une PMI où le dépistage de l’anémie et son traitement devraient être systématiques.

On sait maintenant que la prise d’AZT seule, qui est le protocole actuellement recommandé pour la prévention de la transmission mère-enfant, n’a pas d’effet bénéfique à long terme chez des sujets qui n’ont pas encore développé de symptômes liés à l’infection par le VIH. Seules les femmes qui sont arrivées au stade avancé de la maladie – au SIDA avéré - pourraient espérer améliorer leur qualité et leur espérance de vie de quelques mois grâce à une monothérapie à l’AZT.

Il est à noter que grâce aux programmes de prévention mère-enfant, toutes les femmes, infectées ou non, pourront bénéficier de la meilleure qualité des services de santé, notamment de maternité, qui sont la base indispensable à un programme de traitement antirétroviral.

Q: N’y a-t-il pas un risque de développer des résistances aux antirétroviraux?

On considère que ce risque de voir apparaître des souches résistantes aux antirétroviraux est minimal lors de traitements courts. Les recherches et une longue expérience avec l’AZT, utilisé en clinique depuis 1987, montrent que le virus met au moins trois mois à développer une résistance à l’AZT utilisé en monothérapie. Par contre, on a constaté que le VIH développait très rapidement une résistance à la monothérapie par nevirapine. Comme dans l’étude de transmission mère-enfant on n’a administré qu’une dose à la mère et au bébé, la résistance ne devrait pas constituer un problème majeur mais on ne dispose encore que de peu de données.

Si l’on utilise les médicaments antirétroviraux en association, ils rendent la tâche du virus plus complexe et la résistance est encore plus lente à apparaître. Cependant, à l’heure actuelle, le risque de développement d’une résistance chez une femme traitée lors de plusieurs grossesses successives reste inconnu.

Q: Les médicaments antirétroviraux peuvent-ils nuire au bébé?

Deux bébés français nés de mères traitées par antirétroviraux pendant leur grossesse sont morts d’une maladie neurologique rare due à une altération des mitochondries (qui sont un élément-clé de la fonction cellulaire). Les dossiers de près de 5000 enfants nés de mères VIH-positives en France ont alors été revus. On n’a relevé aucun décès mais six enfants avaient des signes qui pourraient être liés à une affection des mitochondries. Dans les autres pays industrialisés, aucune relation causale n’a été mise en évidence entre un décès d’enfant et l’administration d’antirétroviraux pendant la grossesse. On n’a pas davantage découvert de preuve de maladie mitochondriale chez les 1800 couples mère-enfant recrutés par l’étude PETRA. Cette question continuera à faire l’objet d’une attention particulière autant dans les pays en développement que dans les pays industrialisés.

Le consensus général est que l’effet bénéfique des antirétroviraux administrés pour la prévention de la transmission mère-enfant – c’est-à-dire une réduction significative du risque d’infection du bébé par un virus mortel – dépasse largement le risque éventuel du traitement pour l’enfant.

Q: Quelles sont les conditions requises pour adopter la stratégie antirétrovirale dans la prévention de la transmission mère-enfant du VIH dans une ville, un district ou un pays donnés?

Les femmes qui souhaitent profiter des mesures de protection de leurs bébés doivent connaître et accepter leur statut vis-à-vis du VIH. Les services de dépistage et de conseil volontaires et confidentiels doivent être largement disponibles et acceptables avant que l’on introduise cette stratégie. Les femmes enceintes doivent avoir facilement accès aux soins pré et postnataux et pouvoir accoucher dans une maternité avec une aide qualifiée puisqu’une supervision du traitement est nécessaire. De plus, toutes les femmes doivent avoir accès à des conseils d’experts en matière de nutrition et d’alternatives à l’allaitement maternel. Les autres prérequis comprennent des systèmes de contrôle de qualité, de fourniture et de distribution de médicaments antirétroviraux et de kits de tests de dépistage du VIH ainsi que des laboratoires dotés de compétences et de capacités suffisantes.

De plus, il faut assurer la sécurité personnelle des femmes. La prise de médicaments et le fait de renoncer à allaiter ne permettent pas aux femmes de cacher leur infection à leur famille ou à leurs communautés. S’il existe dans la société où elles vivent un préjugé vis-à-vis des personnes infectées par le VIH qui entraîne un risque de rejet voire de violence vis-à-vis des femmes concernées, il faut vaincre ce problème avant d’introduire la stratégie.

Vaincre la honte et le rejet liés au SIDA est un énorme défi. La stigmatisation règne même dans les communautés où plus d’un adulte sur 10 est infecté. Les services de santé doivent affronter une tâche tout aussi difficile. A l’heure actuelle, près de 40% des femmes n’ont pas accès à des soins prénataux suffisants. En Afrique subsaharienne, moins de la moitié des naissances est assistée par du personnel de santé et même moins dans certains pays d’Afrique et d’Asie. Le pourcentage de gens qui n’ont pas du tout accès aux services de santé varie de plus de 40% dans certaines régions d’Asie et d’Amérique Latine jusqu’à près de 80% dans les zones les plus pauvres d’Afrique. De plus, pour un nombre écrasant de mères des pays en développement, il n’existe pas d’alternative sûre à l’allaitement maternel même si le lait en poudre est disponible, car il leur manque l’accès à l’eau propre, au combustible et aux connaissances requises pour le préparer.

Q: Le coût de la stratégie antirétrovirale n’est-il pas prohibitif?

L’accessibilité financière d’un programme de traitement antirétroviral pour la prévention de la transmission mère-enfant dépendra largement de l’état des infrastructures de santé dans le district concerné et du degré de renforcement nécessaire avant la mise en oeuvre de la stratégie. D’une manière générale, les médicaments antirétroviraux pour les mères VIH-positives et les substituts du lait maternel pour leurs bébés sont accessibles dans la majorité des pays ou des districts où il existe déjà un système de soins qui fonctionne bien.

En Thaïlande, où l’efficacité d’un protocole d’un mois d’AZT combiné aux substituts du lait maternel a été démontrée en premier, le coût du traitement antirétroviral était de 50US$ par femme. Si l’on considère ce coût comme une référence et si l’on estime à 50US$ également le prix de six mois de lait en poudre, le coût par couple mère-enfant serait d’environ 130US$, y compris les autres services, notamment de conseil aux personnes séropositives.

Que signifie ce chiffre pour le budget national de la santé? Dans un pays hypothétique où le taux de natalité est de 40 pour 1000 et la prévalence du VIH chez les femmes enceintes de 15%, en admettant que toutes les femmes connaissant leur statut (ce qu’on estime à 10% des femmes infectées) acceptent l’intervention, le coût per capita serait de 0,08US$. Ce calcul ne tient pas compte des économies réalisées en matière notamment de soins de santé des enfants VIH-positifs, qui, bien que très faibles dans certains pays, peuvent être élevés dans d’autres pays.

Les protocoles antirétroviraux bien plus courts qui sont en cours d’évaluation dans l’étude
PETRA et l’essai nevirapine en Ouganda seront certainement moins coûteux que le protocole actuellement recommandé d’AZT pendant un mois. Le coût total de la stratégie pourrait donc être réduit et l’intervention deviendrait plus abordable, même dans les pays les plus pauvres.

Le dépistage et le conseil volontaires doivent aussi être pris en compte. Si leur coût doit être supporté uniquement par le programme de prévention de la transmission mère-enfant, le rapport coût-efficacité de cette stratégie dépendra de la prévalence locale du VIH: plus elle sera élevée, moins il coûtera cher d’identifier une femme enceinte VIH-positive.

Quelles que soient les circonstances, le coût est un problème majeur dans les pays en développement et l’ONUSIDA et ses partenaires engagent régulièrement des négociations avec l’industrie pour essayer d’obtenir des prix plus accessibles pour les médicaments aussi bien que pour les tests de diagnostic de l’infection à VIH et le lait en poudre. En mars 1998, le laboratoire Glaxo-Wellcome a accordé des prix préférentiels pour l’AZT utilisée dans le cadre de la prévention de la transmission mère-enfant dans les pays en développement. Les tests peuvent être achetés à bas prix par l’intermédiaire du service des fournitures de l’OMS et du lait en poudre pour bébés, générique et bon marché, au service des fournitures de l’UNICEF. De plus, l’ONUSIDA collabore avec différents partenaires pour documenter des études de cas et tirer des leçons de pays qui ont réussi à offrir des antirétroviraux pour la prévention de la transmission mère-enfant en dépit de ressources modestes.

Q: La stratégie de traitement antirétroviral pour la prévention de la transmission mère-enfant a-t-elle des effets plus larges?

Offrir un dépistage et un conseil volontaires, des médicaments antirétroviraux et une alimentation de substitution dans la prévention de la transmission mère-enfant à des bénéfices qui vont bien au-delà des bénéfices directs de santé et de survie des bébés concernés. Toutes les femmes enceintes, les mères et les enfants profiteront de la prestation plus étendue de services de soins de santé de meilleure qualité, surtout la PMI et les services pré, per et postnataux. Et la population dans son ensemble bénéficiera d’un renforcement des infrastructures de santé ainsi que de la meilleure compréhension et acceptation de l’épidémie de SIDA et de ceux qui en sont affectés, grâce aux dépistage et conseil volontaires et aux mesures de lutte contre la stigmatisation. La décision d’introduire cette stratégie peut être un moteur de changement social offrant l’opportunité et l’élan nécessaires pour affronter des problèmes souvent anciens de services insuffisants et d’attitudes répressives.

Q: Quels sont les bénéfices du dépistage et du conseil volontaires et confidentiels pour la population en général?

Pour que les femmes enceintes puissent profiter des mesures de protection de leurs enfants vis-à-vis du VIH, elles doivent savoir si elles-mêmes sont infectées ou pas. Le dépistage et le conseil volontaires sont donc un élément essentiel de tout programme de prévention de la transmission mère-enfant. Mais idéalement, chacun devrait avoir accès à ces services étant donné les avantages qu’il y a à connaître son statut sérologique. Les personnes qui se savent VIH-positives sont plus enclines à être motivées pour préserver leur santé, modifier le cas échéant leurs comportements et leur mode de vie et à consulter rapidement en cas de problèmes. Ils peuvent faire des choix éclairés en matière de pratiques sexuelles, de procréation et d’alimentation des bébés et faire en sorte de protéger leurs partenaires qui ne sont pas toujours infectés. Et ceux dont les résultats sont négatifs peuvent recevoir des conseils sur la manière de se protéger de l’infection, eux-mêmes, leurs partenaires et leurs enfants.

De plus, le dépistage et le conseil volontaires ont un rôle important à jouer en dévoilant la partie cachée de l’épidémie et en réduisant l’hystérie et la peur qui entourent le SIDA. Actuellement, l’ONUSIDA estime que près de 90% des sujets infectés ignorent qu’ils le sont. Des services de dépistage efficaces, facilement accessibles et pratiques peuvent aider les sociétés à reconnaître et à accepter le fait que de nombreuses personnes vivant avec le VIH n’ont aucun signe extérieur. Une meilleure prise de conscience de l’ampleur de l’épidémie à son tour encourage la prévention.

Il est encore très fréquent que les femmes soient blâmées pour avoir disséminé les MST, notamment le VIH, alors qu’elles sont très souvent infectées par un mari ou un partenaire auquel elles sont fidèles. Il est judicieux de proposer simultanément le dépistage volontaire et le conseil aux partenaires et aux femmes enceintes, lorsque cela est faisable et souhaité par la femme, pour remettre en question ce préjugé répandu.

En 1997, l’ONUSIDA a publié une déclaration de politique sur le dépistage et le conseil volontaires du VIH qui reconnaît que ce service est un élément crucial de la riposte à l’épidémie de VIH/SIDA et en établit les principes. L’ONUSIDA encourage le dépistage et le conseil volontaires, offre une assistance technique et soutient actuellement des projets pilotes dans plusieurs pays pour déterminer comment on peut rendre ces services aussi efficaces, rentables et acceptables que possible pour ceux qui souhaitent connaître leur statut.

Q: Quelles sont les implications éthiques du recours aux antirétroviraux dans la prévention de la transmission mère-enfant?

Les implications éthiques sont envisagées très sérieusement. Le principe fondateur, lorsque ces mesures seront disponibles, est que toute femme enceinte a un droit absolu, dès l’instant où elle est dûment informée, de choisir si elle souhaite profiter de l’intervention ou pas. La coercition n’est justifiée en aucun cas même si elle semble être dans l’intérêt de la femme et de l’enfant et la décision de la femme doit être acceptée et respectée. Un programme d’antirétroviraux offrira donc là où il sera disponible la possibilité pour la mère de tenter de protéger son bébé de l’infection si elle le juge souhaitable – une chance qu’elle n’aurait pas autrement.

Cependant, l’introduction de programmes de traitement antirétroviral pour la réduction de la transmission mère-enfant dans des pays où ces médicaments ne sont pas disponibles pour traiter les autres personnes infectées a soulevé un débat souvent orageux. La question est là: si l’accès de la mère au traitement antirétroviral est limité à la période de la grossesse et de l’accouchement, cela revient-il à traiter la mère uniquement pour sauver son bébé? En fait, cette question est basée sur une perception erronée, car un médicament antirétroviral utilisé dans le cadre de la réduction de la transmission mère-enfant n’est pas vraiment un traitement mais plutôt une sorte de «vaccin» pour le bébé. On peut la comparer à la vaccination contre la rubéole administrée à la mère pour protéger ses enfants des effets tératogènes du virus. Or cette vaccination ne soulève pas de contestation alors qu’on pourrait aussi la voir comme une façon de traiter la mère uniquement pour le bien de l’enfant.

Le fait que les médicaments antirétroviraux puissent servir deux objectifs différents – comme «vaccin» du nourrisson contre la transmission mère-enfant du VIH et comme traitement des sujets infectés – est bien sûr très significatif mais le problème du traitement antirétroviral des personnes infectées doit être envisagé séparément de celui de la prévention de la transmission mère-enfant. Il doit faire l’objet d’un débat et de décisions politiques spécifiques. Il est également important de se souvenir qu’une administration brève de médicaments antirétroviraux pendant la grossesse accroît les chances de donner naissance à un enfant non infecté sans nuire à la mère. De plus, l’adoption d’une stratégie de traitement antirétroviral et d’un allaitement artificiel doit par principe s’accompagner de l’assurance pour les femmes enceintes de recevoir les meilleurs soins possibles dans leurs pays. Dans certains endroits, les médicaments antirétroviraux seront également disponibles pour le traitement de la mère, dans d’autres, ce traitement ne sera simplement pas faisable.

Q: Cette stratégie ne va-t-elle pas majorer le problème des enfants orphelins?

L’idée que cette stratégie pourrait majorer le problème des orphelins et accroître le fardeau de leur prise en charge par les familles et la société est basée sur l’hypothèse que les enfants nés d’une mère VIH-positive ne survivent pas assez longtemps pour devenir orphelins. Mais ceci est à nouveau une idée fausse. En l’absence de mesures de prévention, environ 65% des enfants de mère VIH-positive échappent à l’infection et risquent de devenir orphelins; parmi les 35% infectés, beaucoup survivront sans doute à leur mère. Avec la stratégie de prévention, le pourcentage d’enfants non infectés risquant de devenir orphelins sera proche de 90%, mais parallèlement le pourcentage d’orphelins infectés sera divisé par deux ou trois. Donc, avec ou sans l’intervention, la majorité des bébés nés de mères VIH-positives seront exposés au risque de devenir orphelins.

L’intervention n’affecte donc pas de façon significative le besoin pour les sociétés de prendre des dispositions pour ces enfants. Par contre, grâce à l’intervention, bien moins d’orphelins seront VIH-positifs et leurs besoins en soins médicaux souvent prolongés seront considérablement réduits ce qui modifie significativement la planification en matière de soins et d’allocations de ressources. On peut aussi remarquer que la stratégie pourrait éviter aux femmes VIH-positives qui se battent pour leur propre santé, le stress et la tristesse de s’occuper d’enfants gravement malades.

Q: La prévention de la transmission mère-enfant du VIH est l’une
des grandes priorités de l’ONUSIDA – le programme plaide-t-il pour l’introduction universelle de la stratégie antirétrovirale?

L’ONUSIDA pense que la prévention de la transmission mère-enfant devrait constituer une grande priorité dans tous les pays. Les mesures qui contribuent à protéger les jeunes filles et des femmes vis-à-vis de l’infection en premier lieu, puis celles qui permettent aux femmes infectées d’éviter une grossesse ou une naissance si elles le souhaitent, devraient faire partie intégrante de tout programme national de lutte contre le SIDA. Cependant, la question d’introduire ou pas la stratégie de traitement antirétroviral pour la prévention de la transmission mère-enfant est plus complexe. Lorsque les conditions locales sont favorables, l’ONUSIDA préconise d’introduire sans attendre cette stratégie qui consiste en dépistage et conseil volontaires du VIH, fourniture d’antirétroviraux, conseils en matière d’alimentation des bébés et soutien à la méthode d’alimentation choisie par la mère. Mais s’il existe une incertitude sur la volonté politique d’introduire ces mesures, l’acceptabilité de l’intervention, la disponibilité des ressources, la solidité de l’infrastructure de santé existante et sa capacité à assumer ce fardeau supplémentaire et, élément crucial, s’il y a des preuves de persécution des sujets infectés, l’ONUSIDA recommande de tester minutieusement la stratégie dans des sites pilotes avant d’envisager son introduction plus large dans un pays. Dans d’autres endroits où l’introduction de cette stratégie dépasserait manifestement la capacité des infrastructures de santé, il faudrait d’abord les renforcer avant de démarrer des projets pilotes.

Q: Quel est le but exact d’un projet pilote?

Le but d’un projet pilote est de s’assurer que la stratégie est réalisable, sûre, pérennisable et acceptable par le public avant de l’introduire plus largement dans un pays et de tirer des leçons sur la meilleure façon de faire fonctionner ces nouveaux services.

La sécurité de la mère est le premier souci. Les femmes qui prennent des médicaments particuliers pendant leur grossesse puis s’abstiennent d’allaiter peuvent difficilement cacher leur infection à leur famille et à leurs communautés. Les programmes pilotes sont particulièrement importants dans des endroits où la stigmatisation des personnes infectées par le VIH constitue un problème grave, car ils permettent d’en mesurer les risques dans un contexte de supervision étroite et de rechercher des moyens d’y remédier. Aucun programme de prévention de la transmission mère-enfant ne peut fonctionner de manière efficace et sûre dans un climat de peur et il faut s’attaquer aux attitudes et aux comportements répressifs vis-à-vis des personnes vivant avec le VIH.

L’alimentation de substitution pose de graves problèmes de sécurité pour les bébés. Dans les endroits où les maladies infectieuses et la malnutrition sont les premières causes de mortalité infantile, l’allaitement artificiel présente un risque majeur. Dans certaines études, il a été associé à une multiplication du risque de décès par 1,5 à 5. L’allaitement artificiel n’est sûr que si les mères ont les connaissances nécessaires, un accès facile à un lait en poudre qu’elles peuvent se permettre d’acheter, à de l’eau propre et à du combustible pour stériliser l’eau et les ustensiles. Les sites pilotes permettent de suivre les risques associés à l’allaitement artificiel dans un contexte particulier et de rechercher des moyens de rendre cette pratique plus sûre.

L’expérience acquise à ce jour montre que le recours aux services de dépistage et de conseil volontaires du VIH varie considérablement même là où ils sont largement disponibles. Par exemple, un nombre significatif de femmes qui acceptent un dépistage lors d’une consultation prénatale ne revient jamais chercher les résultats. La crainte de la stigmatisation et de la discrimination en cas de test positif décourage indiscutablement les gens et des expériences tragiques ont malheureusement prouvé que leur peur était fondée puisque des personnes VIH-positives ont été rejetées voire tuées par leurs communautés. Cependant, ceci n’est qu’une partie du tableau général et là où les services de dépistage volontaire sont sous-utilisés, les programmes pilotes sont nécessaires pour identifier tous les facteurs qui influencent les décisions et la manière de vaincre ces résistances.

Les mesures de prévention de la transmission mère-enfant sont censées être pleinement intégrées dans le programme d’ensemble de prévention et de soins du SIDA. Il ne faut donc mettre en oeuvre un projet pilote que là où existent déjà une gamme de structures auxquelles référer des femmes dont les tests seraient positifs. Actuellement il y a des projets pilotes à divers stades de planification et de mise en oeuvre dans toutes les régions en développement.

Q: Quel est le rôle de l’ONUSIDA concernant la transmission mère-enfant du VIH?

La prévention de la transmission mère-enfant a été une priorité pour l’ONUSIDA depuis sa création en 1996 et il a joué un rôle clé en déterminant l’ampleur du problème, en trouvant des moyens de le réduire et en mobilisant les efforts internationaux et nationaux.

Le Programme contribue à identifier des sujets de recherche et fournit une coordination et/ou un soutien financier. Par exemple:

De plus, le secrétariat de l’ONUSIDA et les autres financeurs – notamment l’UNICEF, le FNUAP et l’OMS – soutiennent en ce moment des projets pilotes de prévention de la transmission mère-enfant dans 11 pays d’Asie, d’Afrique et d’Amérique Latine où les femmes ont des taux élevés d’infection. Le but du programme est de fournir un dépistage et un conseil volontaires à 100 000 femmes et un soutien à environ 30 000 femmes VIH-positives dans 30 sites. L’ONUSIDA s’est aussi engagé à aider les pays dans leurs efforts pour rehausser le niveau des services et introduire le dépistage et le conseil volontaires, le traitement antirétroviral et l’alimentation de substitution plus largement en temps opportun.

L’initiative de ces activités a émané d’une réunion organisée par le secrétariat de l’ONUSIDA en mars 1998 à la suite de la publication des résultats de l’essai de Thaïlande qui avaient montré qu’un protocole simplifié d’antirétroviraux pouvait réduire de moitié le risque de transmission mère-enfant. La réunion, organisée en collaboration avec les cofinanceurs de l’ONUSIDA et suivie par les représentants des autorités sanitaires nationales, les agences de développement et les instituts de recherche, a appelé à une action internationale immédiate pour prévenir la transmission mère-enfant et a discuté des différents moyens de faciliter l’introduction des programmes dans les pays. Un groupe de travail inter-agences sur la prévention de la transmission mère-enfant a été créé avec pour objectif de développer et de diffuser des recommandations coordonnées. Ce groupe de travail se concentre sur le transfert rapide des connaissances scientifiques et techniques par le biais de réunions, le développement de documents (voir l’annexe) et de forums de discussion électroniques; sur l’offre de conseils et d’assistance à la planification des activités de prévention de la transmission mère-enfant; et sur l’aide aux pays pour vaincre les obstacles à l’introduction de la stratégie de traitement antirétroviral.

En plus de ces activités, l’ONUSIDA continue à plaider pour une action concertée de prévention de la transmission mère-enfant par tous les moyens disponibles, pour une mobilisation et une coordination des efforts internationaux, pour évaluer de nouvelles stratégies et rendre les stratégies disponibles aussi abordables et faisables que possible pour les pays qui en ont le plus besoin.

ANNEXE

Information générale :

Conseil et test VIH :

Traitements antirétroviraux :

VIH et alimentation du nourrisson :

Planification, mise en œuvre, et suivi et évaluation :

Prévention de la TME en Asie :

Prévention de la TME en Amérique latine :

Prévention de la TME en Afrique :